Fibromialgia: una malattia invalidante e non riconosciuta.

Oggi affronteremo e approfondiremo il tema della Fibromialgia insieme alla Dottoressa Anna Scaglione. A cura di Anna Zupi.

Quando la vita ti mette a dura prova,puoi decidere di farti mille domande sul perché sia accaduto proprio a te, o prenderla come una lezione di vita e rialzarti con tutte le tue forze e andare avanti.

Il corpo ci invia messaggi che però rimangono inascoltati. Spesso sopperiamo con farmaci, terapie e pillole di qualsiasi genere, ma i sintomi rimangono.  I sintomi sono "l'allarme" che il nostro corpo invia.

Oggi affronteremo e approfondiremo il tema della Fibromialgia insieme alla Dottoressa Anna Scaglione.

 

Cos'è la fibromialgia e quali sono i sintomi?

Il termine fibromialgia identifica una sindrome che comporta costanti dolori muscolari, dolori che causano un'aumentata tensione che va dal cuoio capelluto alla pianta dei piedi.

È una malattia cronica, caratterizzata da dolore cronico che colpisce per l'80% le donne.

Circa il 90% dei pazienti riferisce stanchezza generale costante, affaticamento, dolori muscolo-scheletrici, difficoltà mnemoniche (definita fibrofog) e di concentrazione.

Si aggiungono alla lista, secchezza oculare, secchezza vaginale, vulvodinia, disturbi digestivi o di stomaco, alterazioni dell'umore, alterazioni del ritmo sonno-veglia, mal di testa, colon irritabile, ecc.

Colpisce per l'80% le donne con un esordio stimato intorno ai 35 anni. Per quel che riguarda le cause, attualmente si fanno solo delle ipotesi che fanno emergere un'eziologia varia.

I pazienti affetti da fibromialgia si suppone abbiano un'ipersensibilità al dolore, zone del cervello che elaborano il dolore interpretano le sensazioni dolorifiche in maniera più intensa rispetto ai soggetti che non soffrono di fibromialgia.

Potrebbe esserci una predisposizione genetica: i dati oggi ci dicono che i familiari dei pazienti affetti da questa malattia hanno maggior probabilità di avere la fibromialgia. Probabilmente non si tratta di un singolo gene che la trasmette, ma di parti di geni diversi, coinvolti nel meccanismo di percezione del dolore. Poi sul fattore genetico andrebbero a incidere altri elementi ambientali: traumi fisici (per esempio un incidente) o psichici (un lutto, un divorzio); infezioni, forti stress e infine altre malattie croniche e degenerative, che si accompagnano spesso alla fibromialgia.

          

 

 IL CFU: UN'ASSOCIAZIONE CHE RAPPRESENTA I PAZIENTI FIBROMIALGICI

ll CFU - Italia e' nato in gennaio 2016 dalla volontà' di Sefi Cracchiolo e Barbara Suzzi, due donne straordinarie legate ad una malattia tanto subdola quanto invisibile. Ed è proprio questa invisibilità' e indifferenza, mostrata nei confronti di chi ci convive, che ha reso necessaria un'azione mirata, costante, capillare ed instancabile volta a sensibilizzare l'opinione pubblica.
Per questo motivo e con questo scopo comune, molte pazienti hanno dato la loro disponibilità a collaborare con il CFU.
Così, dalla realtà virtuale e social si è deciso di passare alla realtà.

 Il CFU e' un'associazione di volontariato che ha come scopi:
-Collaborazione con la classe medica, grazie a dottori illuminati che hanno già dato la loro disponibilità', con giornate-forum durante le quali si rivolgono domande o dubbi e ottenere risposte in tempo reale

-istituzione di centri di ascolto sul territorio nazionale
-incontri, seminari ed eventi
-Attività volte al riconoscimento della Fibromialgia

E' importante capire che il CFU rappresenta tutti coloro che soffrono di Fibromialgia ed è aperto a tutti i gruppi Facebook e a tutte le associazioni e Onlus.

I CFU regionali in cui le persone che "ci mettano faccia", cuore, testa, tempo e passione, Ovviamente, il lavoro dei singoli comitati è sempre coordinato e organizzato in tandem con il comitato nazionale.

Inoltre hanno istituito il progetto di "Comuni a sostegno" in cui moltissimi comuni italiani (Roma, Rimini, Napoli, Pompei solo per citarne alcuni, e nella nostra regione Casole Bruzio e Mendicino) hanno aderito al progetto e i sindaci, in prima persona, hanno firmato la petizione nazionale per il riconoscimento della patologia e dato disponibilità per raccogliere le firme . Insomma piccoli passi per grandi risultati.

 

Che tipo di assistenza necessita un malato di fibromialgia ?

La terapia è multidisciplinare: è stato ufficialmente stabilito da un gruppo di esperti della European League Against Rheumatism (Eular), i quali hanno elaborato le linee guida per affrontare la fibromialgia. L'approccio non può e non deve essere esclusivamente farmacologico.

Il paziente è necessario sappia che esistono diverse tecniche per stare meglio.

Il movimento, che può anche essere svolgere le normali attività di casa.

L'idroterapia, l'agopuntura e varie tecniche di rilassamento come yoga, e mindfulness.

Grande importanza ha il supporto psicologico (generalmente si predilige una terapia cognitivo comportamentale) correlata alla terapia farmacologica e la dieta.

 

Cosa potremmo fare per migliorare i servizi ?

La fibromialgia è difficile da diagnosticare perché non esistono esami di laboratorio che aiutino il medico a confermare il sospetto clinico. Inoltre, purtroppo, c'è poca informazione anche tra gli specialisti. La conoscenza della malattia gioca un ruolo fondamentale nella diagnosi e nella terapia, perciò nella qualità di vita dei pazienti.

Innanzitutto attivare una maggiore rete tra i vari professionisti (reumatologi, psicologi, psichiatri, fisioterapisti ecc.) e soprattutto avere una maggiore collaborazione con i medici di base che, dovrebbero essere i primi a credere all'esistenza della patologia e non liquidare i pazienti con una diagnosi psicosomatica. Informare il più possibile i cittadini sulle particolarità di questa sindrome soprattutto i familiari dei pazienti affetti di fibromialgia che, purtroppo, non conoscendo gli effettivi sintomi spesso creano un muro di indifferenza e incredulità intorno ai fibromialgici. E, non per ultimo, cercare di tutelare il più possibile tali pazienti anche su un piano lavorativo in quanto, molto spesso, i dolori sono così invalidanti da impedire fisicamente i fibromialgici a recarsi sul luogo di lavoro.

A cura di Anna Zupi

           

    1.png9.png9.png9.png2.png8.png
    Today508
    Yesterday695
    This week508
    This month7035
    Total199928

    11-11-2019